1 www.deutsche-alzheimer.de Infoblatt 18: Schmerz erkennen und behandeln Teil B Hilfe- und Entlastungsangebote rund um Pflege und Demenz 18 Begleitung in der letzten Lebensphase Generell nimmt der Bedarf an palliativer und hospizlicher Begleitung für alte Menschen, und hier vor allem alten Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Demenzen, zu. Besonderes Augenmerk gilt hier den Pflegeheimen als häufige Sterbeorte von Menschen mit Demenz. Mindestens jeder Fünfte stirbt in Einrichtungen der Altenhilfe, und die Tendenz, im Pflegeheim zu sterben, nimmt stetig zu. Menschen mit schwerer Demenz sind in der letzten Lebensphase nahezu vollkommen von den Personen in ihrer Umgebung abhängig und auf pflegerische Unterstützung angewiesen. In den meisten Fällen sind sie aufgrund ihrer kognitiven und kommunikativen Einschränkungen nicht mehr in der Lage, ihre Bedürfnisse und Wünsche verbal mitzuteilen. Wann aber beginnt die letzte Lebensphase bei Menschen mit Demenz? Wann im engeren Sinne ihre Sterbephase? Und wie sieht sie aus? Die Schwierigkeit, diese Fragen beantworten zu können, führt in der Regel dazu, sie sich erst gar nicht oder erst sehr spät im Krankheitsverlauf zu stellen. Im Versorgungsalltag bedeutet dies, dass Pflegende häufig in der letzten Lebensphase von Menschen mit Demenz vor Entscheidungen stehen, für die keine Vorbereitung getroffen worden ist. Symptome in der letzten Lebensphase: In der letzten Lebensphase zeigt sich eine komplexe und ansteigende Symptomlast häufig verbunden mit klinischen Komplikationen. In den weitfortgeschrittenen Stadien der Demenz ist diese Situation vergleichbar mit der von tumorkranken Patienten. Häufige Symptome sind: Schmerzen, Atemnot, Pneumonie, Auftreten von Druckgeschwüren, Inkontinenz, Fieberepisoden, Ernährungsprobleme, Schluckbeschwerden, zunehmende Verwirrtheit, Orientierungslosigkeit, Angstzustände und Unruhe. Mit abnehmender Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme stellt sich in der Begleitung von Menschen mit Demenz oft die Frage nach der Anlage einer Ernährungssonde. Ess- und Trinkprobleme können vielfältige Ursachen haben. Neben den fortschreitenden Einschränkungen in der Beweglichkeit können Schmerzen, Affektionen des Mundraumes, der Speiseröhre oder des Magens, unerwünschte Wirkungen von Medikamenten, unzureichende Anreichung und Darbietung des Essens oder störende Umgebungsbedingungen ursächlich sein. Die Entscheidungsfindung für oder gegen eine Sondenanlage stellt eine ethische und rechtliche Herausforderung dar, die nur gemeinsam mit allen Beteiligten auf der Grundlage des mutmaßlichen Willens des Betroffenen getroffen werden kann. Im Endstadium einer Demenzerkrankung ist der Nutzen einer Sondenanlage nicht erwiesen. Eines der häufigsten Symptome in der letzten Lebensphase können Schmerzen sein. Trotzdem erfolgen die Schmerzerkennung und die Schmerzbehandlung oftmals nur unzureichend. Mittlerweile liegen Beobachtungsbögen zur Einschätzung von Schmerzen bei Menschen mit Demenz vor. Reicht die Behandlungsmöglichkeit im häuslichen Rahmen bzw. in der stationären Altenhilfe nicht aus, so stellt sich regelmäßig die Frage nach einer Krankenhauseinweisung. Insbesondere in krisenhaften Situationen, in denen der den Patienten meist nicht kennende ärztliche Notdienst gerufen wird, scheint oft eine andere Lösung kaum denkbar. So ist es ratsam und sinnvoll, sich im Vorfeld – gemeinsam mit allen Beteiligten – Gedanken über die in diesen Fällen einzuleitenden Maßnahmen zu machen und sie schriftlich festzulegen. Gerade im weit fortgeschrittenen Stadium einer Demenz muss deshalb sehr kritisch der Nutzen gegen die zahlreichen Risiken eines Krankenhausaufenthaltes abgewogen werden. Sinnvoller sind sicherlich die frühzeitige Einbindung aufsuchender Dienste wie die des engagierten Haus- oder Facharztes, hospizlicher Helferkreise möglicherweise in Kooperation mit einem gerontopsychiatrischen Zentrum und/oder eines Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung. Die zunehmende Bereitschaft, über das Sterben offen zu sprechen und eine hospizlich-palliative Perspektive auf die Demenz einzunehmen, hat dazu geführt, sich schon weit vor Beginn der letzten Lebensphase damit auseinanderzusetzen, was denn bei ihrem Eintreten geschehen soll. Folgerichtig rückt eine vorausschauende Planung der Versorgung – englisch: advance care planning (ACP) – immer mehr in den Fokus. Das ACP ist ein Prozess bestehend aus Besprechung und Dokumentation von Vorstellungen, Präferenzen und Wünschen für die eigene Pflege und Behandlung in der Zukunft für den Fall, dass die Person selber nicht mehr in der Lage Entscheidungen zu treffen/sich zu äußern. Vorausverfügte Willensäußerungen zum Beispiel in einer Patientenverfügung sind bei diesem Prozess hilfreich. Für Krisensituationen ist angeraten, wichtige Informationen über den Patienten vorzuhalten. Dies kann in Form eines Palliativkrisenbogens geschehen, der zum Beispiel in schnell verfügbarer Form dessen Wünsche bezüglich Krankenhauseinweisung, Wiederbelebung, intensivmedizinischen Maßnahmen, Antibiotikagabe sowie die Kernaussagen der Patientenverfügung Notfälle betreffend dokumentiert. Zusätzliche Informationen zum Thema „Demenz und Schmerz“ 1 25 © luciano - AdobeStock.com
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