Wegweiser für Seniorinnen und Senioren und für die demenzfreundliche Stadt Jülich und den Nordkreis Düren „Alt werden in Jülich – Leben mit Demenz in Jülich“ Ausgabe 2027 / 2028
GEMEINSAM FÜR IHRE GESUNDHEIT. Zwei starke Partner an Ihrer Seite - für höchste medizinische Qualität und umfassende Betreuung. IM MITTELPUNKT DER MENSCH PATIENTENORIENTIERTE FÜRSORGE Als konfessionelles Unternehmen wissen wir besonders genau, dass jede Patientin und jeder Patient einzigartig ist. Bei uns stehen sie im Mittelpunkt, und wir bemühen uns, die individuellen Bedürfnisse zu verstehen und zu erfüllen. Neurologie – schnelle Hilfe bei Schlaganfall Spezialisierte Behandlung für ältere Menschen Seit über 30 Jahren versorgen wir am St. Marien-Hospital in der Geriatrie und Alterstraumatologie ältere Menschen mit Mehrfacherkrankungen. Unser Ziel ist es, nicht nur körperliche Beschwerden zu behandeln, sondern auch geistige, seelische und soziale Aspekte zu berücksichtigen – für mehr Lebensqualität und Selbstständigkeit im Alltag. Ein erfahrenes Team aus Ärzten, speziell ausgebildeten Pflegekräften, Physio- und Ergotherapeuten, Logopäden, Ernährungsberatern, Psychologen, Seelsorgern und Sozialarbeitern erarbeitet gemeinsam ein individuelles Behandlungskonzept. In Zusammenarbeit mit der Unfallchirurgie des St. Augustinus-Krankenhauses betreiben wir zudem ein Alterstraumazentrum – für eine sichere und ganzheitliche Versorgung nach Unfällen im höheren Lebensalter. In der Neurologie am St. Augustinus-Krankenhaus in Düren-Lendersdorf behandeln wir Erkrankungen des Gehirns, Rückenmarks und der Nerven. Ein besonderer Schwerpunkt ist die schnelle Versorgung von Schlaganfällen. Dafür steht die einzige zertifizierte Stroke Unit im Kreis Düren zur Verfügung – hier werden Patientinnen und Patienten rund um die Uhr von einem erfahrenen interdisziplinären Team mithilfe modernster Technik überwacht, sodass im Notfall lebenswichtige Maßnahmen sofort eingeleitet werden können. Dank der engen Zusammenarbeit mit der Radiologie, der neu etablierten Neuroradiologie und dem Schlaganfallnetzwerk West bieten wir eine optimale Betreuung: von der schnellen Diagnose über moderne Verfahren wie die Thrombektomie bis hin zur Rehabilitation. Dr. med. Christian David Kautz Chefarzt der Akutgeriatrie Facharzt für Innere Medizin Geriatrie St. Marien-Hospital Dr. med. Ummehan Ermis Chefärztin der Abteilung für Neurologie Fachärztin für Neurologie St. Augustinus-Krankenhaus St. Marien-Hospital Hospitalstraße 44, 52352 Düren Tel.: 02421 805-0 www.marien-hospital-dueren.de St. Augustinus-Krankenhaus Renkerstraße 45, 52355 Düren Tel.: 02421 599-0 www.sankt-augustinus-krankenhaus.de
3 Grußworte Grußworte Liebe Bürgerinnen und Bürger, der demografische Wandel zeigt: Jülich wird älter und bunter. Eine große Herausforderung ist es, allen Menschen ein gesundes und aktives Leben im Alter zu ermöglichen. Mit der steigenden Lebenserwartung wächst jedoch auch das Risiko einer Pflegebedürftigkeit. Eine besondere Herausforderung stellt dabei die Demenz dar. Nach Schätzungen der Alzheimer Gesellschaft Kreis Düren e.V. leben 2026 rund 960 Menschen mit Demenz in Jülich. Etwa 660 von ihnen werden zu Hause versorgt. Bezieht man ihre Angehörigen und das weitere familiäre Umfeld ein, sind über 2.000 Menschen unmittelbar oder mittelbar betroffen. Die Begleitung und Betreuung von Menschen mit Demenz sowie die Beratung und Entlastung ihrer Angehörigen werden zu einer immer wichtigeren Aufgabe unserer Gemeinschaft. Verständnis, Teilhabe und Unterstützung sind dabei entscheidend. Mit der Gründung des Aktionsbündnisses „Lokale Allianz für eine demenzfreundliche Stadt Jülich“ hat die Stadt im Herbst 2014 einen wichtigen Schritt getan. Ich freue mich, dass wir gemeinsam mit unseren Bündnispartnern diesen Wegweiser „Alt werden in Jülich – Leben mit Demenz in Jülich“ für Betroffene, Angehörige und alle Interessierten zur Verfügung stellen können. Axel Fuchs Bürgermeister Liebe Betroffene und Angehörige, sehr geehrte Damen und Herren, auch wenn die fortschreitende Erkrankung immer mehr Unterstützung nötig macht: Menschen mit Demenz wollen selbstbestimmt leben und teilhaben. Bekanntlich tragen die Angehörigen eine Hauptlast in der Versorgung dieser Menschen. Sie dürfen sich nicht allein gelassen fühlen! Es ist also sehr zu begrüßen, dass die aktuelle Ausgabe über das „Leben mit Demenz“ in der Stadt Jülich und im Nordkreis Düren über zahlreiche Aspekte einer demenzfreundlichen Kommune umfassend informiert. Erfreulich ist, dass es über eine Internetversion möglich sein wird, im Internet vielfältige Informationen abzurufen. Dies erleichtert eine Suche sehr. So möchte ich den Erstellerinnen und Erstellern des Wegweisers sehr zu dieser gelungenen Broschüre gratulieren. Ich bin mir sicher, sie wird für die Begleitung von Menschen mit Demenz sehr hilfreich sein. Dr. Klaus Maria Perrar Vorsitzender der Alzheimer Gesellschaft Kreis Düren e.V. Liebe Seniorinnen und Senioren, liebe Angehörige, sehr geehrte Damen und Herren, das Aktionsbündnis „Lokale Allianz für eine demenzfreundliche Stadt Jülich“ hat für Sie diesen Wegweiser „Alt werden in Jülich – Leben mit Demenz in Jülich“ erarbeitet. Betroffene berichten, dass sie sich bei Erhalt der Diagnose „Demenz“ oft überfordert fühlen. Was genau ist eine Demenz? Wo erhalten wir Hilfe, wo bekomme ich Beratung? Und wenn das Leben zu Hause schwieriger wird, stellt sich die Frage nach Unterstützungsleistungen. Wie können wir als versorgende Angehörige Entlastung erfahren im Alltag? Auf viele Fragen kann diese Broschüre Antworten geben. Das Thema „Leben mit Demenz“ ist Schwerpunkt. Darüber hinaus bietet der Wegweiser viele nützliche Informationen für Seniorinnen und Senioren in Jülich und im Nordkreis. Nutzen Sie die Angebote, die Ihnen die Lokale Allianz in Jülich bietet. Sprechen Sie uns gerne an! Beatrix Lenzen Sozialplanerin Stadt Jülich
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Inhaltsverzeichnis Friedrichstraße 4 | 48529 Nordhorn Tel. 05921 9730-0 | Fax 05921 9730-50 kundenservice@bvb-verlag.de www.bvb-verlag.de Herausgeber: BVB-Verlagsgesellschaft mbH © BVB-Verlagsgesellschaft mbH, 2026 Redaktionelle Beiträge: Beatrix Lenzen E-Mail: blenzen@juelich.de Telefon: 02461 63239 Stadt Jülich, Der Bürgermeister Fachbereich für Sozialplanung, Demografie, Inklusion und Integration Große Rurstr. 17, 52428 Jülich Mitwirkende: · Dr. Klaus Maria Perrar und Daniela Groß Alzheimer Gesellschaft Kreis Düren e.V. · Fachstelle Demenz und Pflegeselbsthilfe des Caritasverbands für die Region Düren-Jülich e.V. · Nadja Trowski-Muckenheim, Pflegeexpertin · Krankenhaus Jülich GmbH · St. Elisabeth Tagespflege GmbH · Regionalbüro Alter, Pflege und Demenz Region Aachen/Eifel · Selbsthilfe Kontaktstelle Kreis Düren · DRK Kreisverband Jülich e.V. · Bonifatius GmbH Hinweis: Einzelne Textteile im Teil A der Broschüre haben wir mit freundlicher Genehmigung der Herausgeber aus dem Wegweiser Demenz der Städteregion Aachen entnommen. Weiterführende Informationen sind verlinkt mit dem online Portal der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz. Alle Angaben nach bestem Wissen, jedoch ohne Gewähr oder Haftung für die Richtigkeit und Vollständigkeit. Irrtümer vorbehalten. Titel, Umschlaggestaltung, Fotos, Kartographien sowie Art und Anordnung des Inhalts sind urheberrechtlich geschützt. Nachdruck – auch auszugsweise – ist nicht gestattet. Alle Rechte vorbehalten. In unserem Verlag erscheinen unter anderem Informationsbroschüren aller Art, Wirtschafts- und Gesundheitsmagazine, Firmenbroschüren sowie Faltpläne und sonstige kartographische Erzeugnisse. Das verwendete Papier wird im ECF-Verfahren (elementarchlorfrei) hergestellt. Teil A Teil B Teil C Teil D Impressum, Inhaltsverzeichnis Teil A Krankheitsbild Demenz und allgemeine Informationen 6 1 Gedächtnisstörungen und Formen von Demenzerkrankungen 6 2 Wie erkennt man Demenz? 8 3 Prävention einer Demenz 8 4 Umgang mit Demenz 9 Teil C Aktiv im Alter – Informationen zur Freizeitgestaltung und zum Ehrenamt 37 Teil D Stilvoll und barrierefrei wohnen 39 5 Teil B Hilfe- und Entlastungsangebote rund um Pflege und Demenz 11 5 Diagnose – der erste Schritt zur Behandlung 11 6 Beratungsangebote 12 7 Rechtliche Betreuung und Vorsorge 14 8 Selbsthilfe 14 9 Niedrigschwellige Betreuungsangebote 16 10 Therapeutische Angebote 18 11 Hauswirtschaftliche Dienste 18 12 Ambulante Pflegedienste 21 13 Tages- und Nachtpflege 21 14 Stationäre und Kurzzeitpflege 21 15 Präventivmaßnahmen 23 16 M edizinische Vorsorge- und Rehabilitations- maßnahmen für pflegende Angehörige 23 17 M enschen mit Demenz im Akutkrankenhaus 23 18 B egleitung in der letzten Lebensphase 25 19 Medikamente richtig einnehmen 27 20 Nützliche Hinweise und Anregungen 31 21 L iste der ambulanten Pflegedienste in der Region Jülich 32 Liste der teilstationären Altenpflegeeinrichtungen in der Region Jülich 33 Liste der stationären Altenpflegeeinrichtungen in der Region Jülich 35
© Studio Romantic - AdobeStock.com 6 Krankheitsbild Demenz und allgemeine Informationen 1 Gedächtnisstörungen und Formen von Demenzerkrankungen Nicht jede Gedächtnisstörung muss mit dem Beginn einer Demenzerkrankung einhergehen. Besteht jedoch eine Demenzerkrankung, ist es im Hinblick auf die Behandlungsmöglichkeiten, den Verlauf und die Symptomatik wichtig zu wissen, um welche Form es sich handelt. Durch dieses Kapitel können Sie sich schnell einen Überblick zu unterschiedlichen Krankheitsbildern sowie deren Ursachen und Erkennung verschaffen. Leichte kognitive Störung (MCI = Mild Cognitive Impairment) Bei Menschen, die ein Nachlassen ihres Gedächtnisses bemerken, Termine vergessen, Dinge verlegen, Konzentrationsstörungen haben und mit anspruchsvolleren Alltagsaufgaben nicht mehr zurechtkommen, kann eine über das normale Altern hinausgehende so genannte „leichte kognitive Störung“ vorliegen. Diese Diagnose wird gestellt, wenn die Betroffenen auch in einem Gedächtnistest schlechter als der Altersdurchschnitt abschneiden. Die leichten kognitiven Störungen werden heute als eine mögliche Vorstufe einer Demenzerkrankung aufgefasst. Aber nur in etwa 30% der Fälle münden die Symptome später tatsächlich in eine Demenzerkrankung. Eine leichte kognitive Störung muss daher nicht zwangsläufig in eine Demenzerkrankung übergehen. Aber eine Demenz ist mehr als eine einfache Vergesslichkeit. Die Veränderungen sind schwerwiegender und dauerhaft und sie führen dazu, dass der Betroffene normale alltägliche Abläufe nicht mehr durchführen kann. Das bedeutet z. B., dass nicht nur die Butter beim Einkauf vergessen wird, sondern dass ein Mensch mit einer Demenz an der Supermarktkasse Mühe hat, zu bezahlen und sich auf dem Weg nach Hause verläuft. Er vergisst nicht nur den Namen des Cafés, wo er sich mit dem Enkel getroffen hat, sondern unter Umständen, dass er überhaupt mit ihm zusammen war. Demenzerkrankungen 1 Als Demenz oder Demenzerkrankungen werden alle Erkrankungen bezeichnet, die zu einem fortschreitenden Nachlassen geistiger Fähigkeiten führen. Demenz ist also eine Art Sammelname für Krankheiten mit ähnlichen Auswirkungen. Die Alzheimer Krankheit ist die weitaus häufigste Form einer Demenzerkrankung. Etwa zwei Drittel aller Demenzkranken leiden an der Alzheimer Krankheit. Daneben gibt es durchblutungsbedingte Demenzerkrankungen, die auch als „vaskuläre“ Demenzen bezeichnet werden. Seltener treten so genannte Frontotemporale Demenzen auf, die früher als Pick’sche Krankheit bezeichnet wurden. Darüber hinaus werden in der Medizin mehr als 50 weitere vorwiegend jedoch seltene Demenzerkrankungen unterschieden. Nur wenige Demenzerkrankungen können heute sinnvoll Teil A Krankheitsbild Demenz und allgemeine Informationen 1 www.deutsche-alzheimer.de/ die-krankheit.html 2 www.deutsche-alzheimer.de/ demenz-wissen/ die-alzheimer-krankheit 3 www.deutsche-alzheimer.de/ demenz-wissen/ andere-demenzformen 4 www.deutsche-alzheimer.de/ demenz-wissen/ frontotemporale-demenz Teil A
3 www.deutsche-alzheimer.de/ demenz-wissen/ andere-demenzformen 4 www.deutsche-alzheimer.de/ demenz-wissen/ frontotemporale-demenz mit Medikamenten oder auf andere Weise behandelt werden. Überwiegend ist jedoch keine Heilung möglich, sondern es kann im günstigsten Fall, wie z.B. bei der Alzheimer-Demenz eine Verzögerung des Krankheitsverlaufs erreicht werden. Dies kann zu einer Verbesserung der Lebensqualität für die betroffenen Menschen führen. Immerhin 5–10% aller Erkrankungen mit Demenzsymptomen sind jedoch heilbar, wenn sie frühzeitig genug erkannt werden. Dazu gehören vor allem Krankheiten innerer Organe, die sich indirekt auf den Hirnstoffwechsel auswirken, bestimmte Medikamentennebenwirkungen und raumfordernde Prozesse im Gehirn wie Tumoren oder Blutungen sowie eine Unterfunktion der Schilddrüse oder schwere Vitaminmangelzustände. Symptome wie bei einer Demenzerkrankung können auch entstehen, wenn ein Mensch über längere Zeit deutlich zu wenig trinkt oder sich in einer schweren depressiven Stimmungslage befindet. Demenzerkrankungen beginnen meist allmählich oder schleichend. Manchmal gibt es aber auch auslösende Situationen nach denen Beeinträchtigungen auffallen wie z.B. ein Krankenhausaufenthalt oder der Tod des Ehepartners. Eine Demenzerkrankung entsteht durch solche Ereignisse jedoch nicht plötzlich, sondern es sind bereits seit längerem viele Nervenzellen geschädigt und die Symptome der Erkrankung werden durch belastende Ereignisse erstmals offenkundig. Alzheimer Krankheit (auch Demenz vom Alzheimer Typ, DAT) Die Alzheimer Krankheit ist die mit Abstand häufigste Ursache für ein Demenzsyndrom. Sie tritt vor allem im höheren Lebensalter auf, kann aber auch in seltenen Fällen in früheren Lebensjahren entstehen. Durch die steigende individuelle Lebenserwartung wird das persönliche Risiko an Alzheimer zu erkranken immer höher. Der Krankheitsverlauf ist schleichend. Die Schädigungen der Nervenzellen durch die Alzheimer Krankheit beginnen nach heutigem Kenntnisstand bereits Jahrzehnte bevor erste Symptome der Krankheit auftreten. Merkbare geistige Beeinträchtigungen treten erst auf, wenn viele Nervenzellen und deren Verbindungen im Gehirn geschädigt sind. Dann kann das Gehirn den Verlust dieser Nervenzellen nicht mehr ausgleichen. Die Alzheimer Krankheit macht sich anfangs meist durch Schwierigkeiten bemerkbar, sich an kurz zurückliegende Ereignisse zu erinnern, Neues zu lernen oder sich etwas dauerhaft einzuprägen. Auch mit komplexen Handlungsabfolgen und Planungsprozessen wie etwa beim Kochen oder bei handwerklichen Tätigkeiten zurecht zu kommen, kann schwierig werden. Ebenso fällt es meist schwer, sich in einer nicht vertrauten Umgebung zurecht zu finden 2 (Orientierungsprobleme). Die erkrankten Menschen wirken oft reizbarer und unzufriedener als früher, weil sie unter den Beeinträchtigungen leiden. Ist man von der Krankheit betroffen, reagiert man unter Umständen auch depressiv, zieht sich zurück oder beschuldigt andere für Fehler, die man selbst begangen hat. Vaskuläre Demenz Erkrankungen der kleineren oder größeren Blutgefäße im Gehirn können schrittweise zu einer Symptomatik führen, die als vaskuläre Demenz bezeichnet wird und ca. 5–10% aller Krankheitsfälle ausmacht. Eine vaskuläre Demenz kann beispielsweise durch sich häufig wiederholende kleine Thrombosen (Gefäßverschlüsse) in den Blutadern des Gehirns oder nach mehreren Schlaganfällen entstehen. Dadurch gehen Nervenzellen schrittweise zugrunde, die durch diese Blutgefäße versorgt werden. Reine Formen der vaskulären Demenz gibt es eher selten, häufiger liegen Mischformen zwischen einer vaskulären Demenz und einer Alzheimer Krankheit vor. Frontotemporale Demenz Die Frontotemporale Demenz ist eine Krankheit, bei der der Abbau von Nervenzellen zunächst im Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns stattfindet. Von hier aus werden unter anderem Emotionen und Sozialverhalten gesteuert. Menschen, die davon betroffen sind, leiden zunächst meist weniger an Beeinträchtigungen des Gedächtnisses und der Orientierung. Dafür stehen am Anfang oft Verhaltensauffälligkeiten und Wesensveränderungen im Vordergrund. Die Erkrankten verlieren häufig das Gefühl für sozial angepasstes Verhalten. Lewy-Körperchen-Demenz (LKD) Sie ist der Alzheimer Krankheit sehr ähnlich, unterscheidet sich jedoch durch einige Besonderheiten wie z. B. einen teilweise starken Wechsel der geistigen Verfassung, gelegentliche Bewusstseinsstörungen oder Halluzinationen oder eine Symptomatik ähnlich der Parkinson Erkrankung bereits im frühen Stadium. Demenz bei Morbus Parkinson Das Hauptsymptom des Morbus Parkinson besteht in einer chronischen Verlangsamung aller Bewegungsabläufe, einer Unfähigkeit neue Bewegungen zu initiieren und einer Störung der Feinmotorik. Obwohl bei den Patientinnen und Patienten keine wirklichen Lähmungen vorliegen, kann die Bewegungsstörung so schwere Ausmaße annehmen, dass die Betroffenen völlig bewegungslos und starr wirken. Der Gang ist vornübergebeugt und kleinschrittig, die Mimik wirkt starr und ausdruckslos. Bei vielen Kranken tritt darüber hinaus in Ruhe ein charakteristisches Zittern und bei der neurologischen Untersuchung eine typische Muskelsteifigkeit in Erscheinung. Der Morbus Parkinson verläuft langsam schleichend über viele Jahre hinweg. Bei ca. einem Drittel der Betroffenen kann sich im späten Stadium zusätzlich eine Demenz herausbilden. Informationen zu weiteren seltener auftretenden Formen einer Demenzerkrankung. 3 4 3 3 3 Krankheitsbild Demenz und allgemeine Informationen Teil A 7
8 Krankheitsbild Demenz und allgemeine Informationen Verstärkte Vergesslichkeit Schlüssel oder andere Gegenstände werden häufiger als früher verlegt. Fragen wiederholen sich. Die Haustür wird nicht verschlossen, der Herd wird angelassen. Orientierungs- störungen Tag, Monat und Jahr können nicht mehr benannt werden. Monate und Jahreszeiten können nicht mehr zugeordnet werden. Die Lage früher bekannter Orte wird nicht mehr gewusst. Die Zuordnung von Namen zu Personen geht verloren. Sprachstörungen Schwierigkeiten, die richtigen Worte zu finden. Zu verstehen, was gemeint ist und sich selbst verständlich zu machen. Umschreibungen häufen sich. Gefühlsstörungen Eine leichte Euphorie, Depressivität und auch Gereiztheit können auftreten. Oft werden diese Gefühle als „Böswilligkeit“ oder „wahre Gefühle“ verkannt. Wahnvorstellungen Kranke können sich bestohlen fühlen, wenn sie vergessen, wohin sie ihre Gegenstände gelegt haben. Erhaltene „Fassade“ Die vorhandenen Fähigkeiten werden genutzt, um die Beschwerden zu überspielen: die äußere „Fassade“ ist sehr lange intakt. Weitere Krankheitsanzeichen: Motorische Unruhe, Umherlaufen, Halluzinationen, Unsicherheit, Interesselosigkeit, fehlende Organisation von Körperpflege und Kleidung, Blasen und Darmentleerungsstörungen, Persönlichkeitsveränderungen Erschöpfungszustände oder eine ausgeprägte depressive Verstimmung. Menschen, die an einer Depression leiden, haben häufig auch deutliche Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren. Sie wirken oft zerstreut oder die Gedanken kreisen ständig um leidvolle Vorstellungen, um Schuldgefühle oder Versagensängste. Sie sind daher wenig offen für andere geistige Aktivitäten. Eine depressive Verstimmung von einer Demenzerkrankung zu unterscheiden kann selbst für erfahrene Fachleute schwierig sein. Auch Demenzkranke leiden nämlich häufig in der ersten Krankheitsphase an depressiven Verstimmungen. Auffallend ist jedoch oftmals, dass depressive Menschen in der Regel über ihre Beeinträchtigungen offen klagen, während demenzkranke Menschen Beeinträchtigungen verbergen und meist ihre Fähigkeiten überschätzen. Wichtig ist daher, dass sich ein Arzt oder Neuropsychologe bei der Diagnosefindung Zeit für das Gespräch mit dem Patienten und dessen Angehörigen nimmt, um auf solche Einflüsse aufmerksam zu werden. 3 Prävention einer Demenz 2 Auch wenn die Demenzen in der Regel nicht heilbar sind, so wissen wir seit einigen Jahren doch mehr über vorbeugende Faktoren. Die britische Gerontopsychiaterin Gill Livingston und zahlreiche Kolleginnen und Kollegen aus aller Welt haben im Juli 2024 einen aktuellen Report zur Demenzprävention, -intervention und Versorgung veröffentlicht. So gelten 55% der Ursachen für eine Demenz als nicht beeinflussbar, 45% dagegen schon. Hierzu zählt in den ersten Lebensjahren bis 18 Jahre ein höheres Bildungsniveau und generell lebenslanges Lernen. Dadurch wird das Gehirn früh trainiert und hat in späteren Jahren mehr Ressourcen, den Auswirkungen des Zell2 Wie erkennt man Demenz? 1 Zu den grundlegenden diagnostischen Untersuchungsmethoden bei Symptomen geistiger Beeinträchtigungen gehören zunächst eine ausführliche Befragung des Betroffenen und seiner Angehörigen, eine vollständige neurologisch-psychiatrische Untersuchung, eine internistische Untersuchung, eine Blutuntersuchung, eine neuroradiologische Untersuchung wie z.B. eine Computertomographie (CCT) oder Kernspintomographie (MRT) des Gehirns, eine Untersuchung des Nervenwassers (Liquor) und ein Demenzscreening. Bei auffälligen Befunden wird eine umfassendere neuropsychologische Diagnostik durchgeführt. Ein Demenzscreening ist ein einfacher und schnell durchzuführender Test mit einigen Denk- und Gedächtnisaufgaben. Oft werden zu diesem Zweck der „DemTect“, der „Mini-Mental-Status-Test MMST“ oder das „Montreal Cognitive Assessment MoCa-Test“ eingesetzt. Meistens ist der Hausarzt der erste Ansprechpartner. Üblicherweise wird zur Diagnosestellung aber auch ein Facharzt für Neurologie oder Psychiatrie eingeschaltet. In unklaren Fällen sollte eine spezialisierte Gedächtnissprechstunde oder Memory Clinic („Gedächtnis-Klinik“) aufgesucht werden. Es gibt eine Reihe von Einflüssen, die die Denk- und Gedächtnisleistungen sowohl bei nicht demenzkranken als auch bei demenzkranken Menschen stark beeinflussen können. Diese Faktoren sind Stress, Übermüdung, Stimmung und das fortscheitende Alter. Unter hohem psychischem Stress oder bei großer Anspannung wie etwa in einer Prüfungssituation oder bei Panik können die Fähigkeiten zu denken und sich zu erinnern deutlich eingeschränkt sein. Ähnlich wirken Übermüdungs- und 1 www.deutsche-alzheimer.de/ demenz-wissen/ antworten-auf-haeufige-fragen 2 www.deutsche-alzheimer.de/ praevention Teil A 3 www.deutsche-alzheimer.de/ mit-demenz-leben/ umgang-und-kommunikation Hier finden Sie hilfreiche Informationen und Verhaltenshinweise. (Diese Verhaltensempfehlungen gehen auf internationale anerkannte und erprobte Handlungsempfehlungen zum Umgang mit demenziell Erkrankten zurück.)
Krankheitsbild Demenz und allgemeine Informationen abbaus entgegen zu wirken. Dieser Faktor macht 5% absolut der 45% aus. Im Lebensalter von 18–65 Jahren spielen folgende Faktoren eine Rolle: Schwerhörigkeit mit 7%, d.h. bei auftretendem Hörverlust sollte möglichst früh ein Hörgerät angepasst werden. Weitere Faktoren sind: Hoher LDL Cholesterinblutspiegel 7%, Depression 3%, erlittene Schädel-HirnTraumata (z.B. Gehirnerschütterungen) mit 3%, körperliche Inaktivität 2%, Diabetes mellitus 2%, Rauchen 2% (schlecht eingestellter) Bluthochdruck mit 2%, übermäßiger Alkoholkonsum (mehr als 24 g pro Tag, d. h. mehr als 0,6 Liter Bier oder 0,3 Liter Wein pro Tag) mit 1 % sowie Adipositas (Fettleibigkeit, Body-Mass-Index über 30) mit ebenfalls 1%. Im Lebensalter über 65 Jahren zählt an erster Stelle die soziale Isolation mit 5%. Hier ist vor allem die Einsamkeit im Alter verantwortlich. Weitere Faktoren sind Luftverschmutzung mit 3% sowie zunehmender Sehverlust mit 2%. Wie zuvor gesagt, sind all diese genannten Faktoren beeinflussbar und stellen nicht nur eine Herausforderung für das Individuum dar, sondern auch für das Zusammenleben in der Gemeinde, z.B. in Bezug auf die Vermeidung von Einsamkeit und Isolation im Alter. 4 Umgang mit Demenz 3 Wie können Angehörige mit demenziell veränderten Menschen umgehen? Angehörige tragen den Hauptteil an der Versorgung des demenziell veränderten Menschen. Der geliebte und vertraute Partner, die Partnerin oder die Eltern verändern sich in ihrer Wahrnehmung und in ihrer Kommunikation und im Verhalten durch die fortschreitende Demenzerkrankung. Die Probleme, die im Zusammenleben mit einem an Demenz erkrankten Menschen auftreten, können sehr verschieden sein, denn sie sind abhängig von der jeweiligen Persönlichkeit, vom Stadium der Krankheit aber auch von individuellen Schwierigkeiten, die die versorgenden Angehörigen mit der herausfordernden Situation in der Betreuung haben. Wie können pflegende, betreuende Angehörige für sich selbst sorgen? 4 Der Wunsch nach häuslicher Betreuung ist vielfach groß, doch nicht immer ist diese von den Angehörigen leistbar. Angehörige, die zu Hause einen demenziell veränderten Menschen betreuen, versorgen, pflegen vergessen oftmals ihre eigenen Bedürfnisse. Die Versorgung des Angehörigen fordert mit Fortschreiten der Erkrankung sehr viel Energie und Zeit. Wer sich so intensiv kümmert braucht Entlastung und Unterstützung. Es ist wichtig, eigene Freiräume zu haben und soziale Kontakte zu Menschen außerhalb der eigenen Vier-Wände und des Pflegealltags weiterhin zu unterhalten. Teil A 9 14Risikofaktoren für Demenz Körperliche Inaktivität 1 Rauchen 2 Übermäßiger Alkoholkonsum 3 Luftverschmutzung 4 Depression 11 Diabetes 10 Bluthochdruck 9 12x5=60 Geringe Bildung 7 Wenig soziale Kontakte 6 Kopfverletzungen 5 Quelle: Dementia prevention, intervention, and care: 2024 report of the Lancet standing Commission, Livingston, Gill et al. The Lancet, Volume 404, Issue 10452, 572–628 www.alzint.org Schwerhörigkeit 12 Starkes Übergewicht 8 Hoher LDL-Cholesterinspiegel 13 Beeinträchtigungen des Sehens 14 Hier finden Sie weitere hilfreiche Informationen als Angehörige. 4 www.deutsche-alzheimer.de/ angebote-zur-unterstuetzung/ entlastungsangebote
11 Tipps zur besseren Verständigung mit Menschen mit Demenz Das Essen ist fertig. Er ist so groß! Ähm... Warum…? Wann…? Wo…? Weshalb…? 1. Führen Sie das Gespräch auf gleicher Augenhöhe. 6. Achten Sie auch auf die Gefühle, die mitschwingen. 5. Unterstreichen Sie Ihre Worte durch Gesten und Mimik. 8. Hören Sie aufmerksam zu und achten Sie auf die Körpersprache. 11. Zeigen Sie Anerkennung für das, was gelungen ist und weisen Sie nicht auf Fehler hin. 10. Stellen Sie keine „Warum, Weshalb, Wann und Wo“-Fragen. 2. Seien Sie freundlich und zugewandt. 7. Lassen Sie Zeit zum Antworten. 3. Verwenden Sie einfache, kurze Sätze. W i r g e h e n g l e i c h Magst Du Eis oder Kuchen? 9. Sagen oder fragen Sie immer nur eine Sache auf einmal. 4. Sprechen Sie langsam und deutlich. www.deutsche-alzheimer.de 10 Krankheitsbild Demenz und allgemeine Informationen Neue Energie zu tanken durch kleine Auszeiten hilft dabei, den Alltag als Pflegender meistern zu können. Die mittlere Generation steht oftmals noch im Berufsleben, hat eigene Familie mit Kindern und will zusätzlich die Betreuung und Pflege der von einer Demenz betroffenen Eltern meistern. › Überlegen Sie sich das Ganze gründlich! Nur ein Krug, der randvoll ist, kann überlaufen, sonst ist er irgendwann leer. › Bedenken Sie: Schuldgefühle alleine sind eine schlechte Grundlage für eine häusliche Betreuung. › Fühlen Sie sich körperlich und seelisch in der Lage, die/den Kranken zu betreuen? › Suchen Sie praktische und emotionale Unterstützung! › Berufen Sie eine Familienkonferenz ein. › Beginnen Sie die Suche nach Hilfs- und Entlastungsmöglichkeiten, solange noch Luft dazu da ist. › Versuchen Sie, Prioritäten zu setzen. › Taucht ein neues Problem auf, dann akzeptieren Sie nicht zu schnell, dass Sie es selbst und alleine lösen müssen. › Bauen Sie regelmäßig „Freizeiten“ ein. › Gönnen Sie sich jeden Tag etwas, worauf Sie sich freuen können. › Machen Sie sich selbst ein Geschenk und geben Sie sich auch ab und zu ein Eigenlob. › Vermeiden Sie es, in Isolierung zu geraten. › Informieren Sie daher Freunde, Bekannte und Nachbarn über die Erkrankung Ihres Familienmitglieds. › Suchen Sie sich Vertraute, mit denen Sie über Ihre Wünsche und Sorgen reden können. › Versuchen Sie, negative Gefühle nicht zu verurteilen. › Sprechen Sie mit anderen Menschen, zu denen Sie Vertrauen haben, über Ihre Empfindungen. › Machen Sie sich deutlich, was Sie alles für den Erkrankten leisten bzw. geleistet haben. › Versuchen Sie, positive Erlebnisse und die kleinen Zeichen des Wohlbefindens des Erkrankten zu sehen. Teil A
© Halfpoint - AdobeStock.com Teil B Hilfe- und Entlastungsangebote rund um Pflege und Demenz Teil B Hilfe- und Entlastungsangebote rund um Pflege und Demenz Für Pflegebedürftige und Menschen, die an einer Demenz erkrankt sind und ihre Angehörigen gibt es in Jülich und Umgebung verschiedene Hilfe- und Entlastungsangebote. Diese Angebote sind im Folgenden kurz beschrieben. Adressen der lokalen und regionalen Ansprechpartner sind bei den Angeboten aufgeführt oder es wird an die Beratungsstellen verwiesen für eine detaillierte Auskunft und Suche nach dem für Sie passenden Angebot. 5 Diagnose – der erste Schritt zur Behandlung 1 Grundlage für jede medizinische Behandlung und die Einleitung von geeigneten Therapien ist eine umfassende Diagnose. Diagnosestellung und Information über das Krankheitsbild sind die Voraussetzung dafür, dass die Kranken und ihre Angehörigen die nächsten Jahre planen und zu gegebener Zeit notwendige Entscheidungen treffen können. Bei ersten Hinweisen auf eine demenzielle Erkrankung ist es notwendig, sich an den Hausarzt zu wenden. In der Regel kennen Hausärzte ihre Patienten über einen sehr langen Zeitraum und haben eine Vertrauensstellung bei diesen. Der Hausarzt/die Hausärztin wird Untersuchungen veranlassen, die nötig sind, um andere Erkrankungen auszuschließen. Gleichzeitig wird durch erste Tests die geistige Leistungsfähigkeit überprüft. Bestätigt sich hierbei der Verdacht auf eine Demenzerkrankung, erfolgt die Überweisung an einen niedergelassene/n Facharzt/Fachärztin für Neurologie oder Psychiatrie oder an eine gerontopsychiatrische Fachambulanz / Gedächtnissprechstunde. Dort werden alle notwendigen Untersuchungen durchgeführt, um eine umfassende Diagnose zu stellen und geeignete Therapien einzuleiten. Die Kostenübernahme erfolgt durch die jeweilige Krankenkasse. Dies gilt sowohl für teilstationäre (z. B. eine Tagesklinik) als auch für vollstationäre Angebote (Krankenhaus oder RehaEinrichtung). In Jülich und weiterer Umgebung gibt es mehrere niedergelassene Fachärzte/-ärztinnen für Neurologie oder Psychiatrie. Die nächstgelegene gerontopsychiatrische Abteilung gibt es in der LVR-Klinik Düren. Darüber hinaus werden im Forschungszentrum Jülich u.a. neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten der Demenzen erforscht. Die Memory Clinic Köln Jülich ist ein Bereich der Spezialambulanz für Gedächtnisstörungen und Demenz der Uniklinik Köln. Neben der üblichen Diagnostik und Therapie steht dieses Spezialangebot auch für geeignete Interessierte offen, die sich an Präventions- oder Medikamentenstudien beteiligen wollen. 1 www.deutsche-alzheimer.de/ angebote-zur-unterstuetzung/ entlastungsangebote Informationsblatt 7: Die Entlastung pflegender Angehöriger © Mediaphotos - AdobeStock.com 11
Teil B 12 6 Beratungsangebote Wenn die Diagnose “Demenz” gestellt wird, wirft das für Betroffene und ihre Angehörigen viele Fragen auf. In Jülich gibt es verschiedene Beratungsstellen, die zum Teil kostenlos Auskünfte erteilen und informieren. Darüber hinaus gibt es auch regionale Beratungsstellen in der Nähe und überregionale Beratungsangebote über Internetportale. Beratungsstellen sind in der Regel die ersten Anlaufstellen bei auftretenden Fragen oder Problemen. Sie beraten über das Krankheitsbild, mögliche Therapien, aber auch zu schwierigen Situationen im Alltag und zu Entlastungsmöglichkeiten. Auch andere Fragen – z.B. wie Dienstleistungen finanziert werden können, die Wohnung angepasst werden kann oder zu Anträgen bei der Pflegekasse – können in den verschiedenen Beratungs- und Anlaufstellen beantwortet werden. Beratungsstellen unterliegen grundsätzlich der Schweigepflicht. Beratungsstellen in Jülich für demenzkranke oder / und pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörigen: Ehrenamtliche Demenzlotsen der Stadt Jülich 2 Sie sind ein niedrigschwelliges, neutrales und kostenfreies Beratungsangebot für Bürgerinnen und Bürger der Stadt Jülich. Die Demenzlotsen informieren über alle in Jülich angebotenen Hilfs- und Unterstützungsleistungen, sie beraten zu Leistungen der Pflegeversicherung bei Demenz und zu Vollmachten, sie unterstützen individuell bei der Abstimmung der bedarfsgerechten Service- und Betreuungsleistungen, sie vermitteln zu Ärzten, Beratungsstellen, Pflegeeinrichtungen und weiteren Dienstleistern. Die Beratung kann sowohl telefonisch als auch zu Hause stattfinden. Sie ist vertraulich und kann auf Wunsch auch anonym erfolgen. 02461 63237 | blenzen@juelich.de Fachstelle Demenz Eine Demenzerkrankung verändert den Alltag von Grund auf und wirft viele Fragen auf. Die Fachstelle Demenz des Caritasverbandes für die Region Düren-Jülich e.V. lässt Sie in dieser Situation nicht allein: Wir bieten Ihnen kostenfreie, vertrauliche und unabhängige Orientierung und Begleitung. Unser Angebot im Überblick: › Individuelle Demenzberatung und Krisengespräche › Unterstützung bei Anträgen (Pflegegrad und Leistungen) › Kostenlose Hausbesuche › Netzwerkvermittlung (Pflegedienste, Tagespflegen und Entlastung) › Praxisnahe Demenzkurse › Angehörigengruppen und Themenabende › Infomaterial zum Thema Demenz Jessica Roefe 02421 967614 0173 1480231 demenzberatung@ caritas-dn.de www.caritasverband- dueren.de 3 Beratung bieten in der Regel auch die ambulanten Pflegedienste Die Beratung der Pflegebedürftigen und deren Angehörige nach § 37.2 SGB XI. Alle Pflegebedürftigen mit einer Einstufung in einen Pflegegrad haben, je nach Pflegegrad, die Pflegeberatung nach § 37 Abs.3 SGB XI halb- oder vierteljährig nachzuweisen. Die Beratung wird durch die Pflegekasse eingefordert, bei den Pflegebedürftigen mit Pflegegeldleistung. Die Pflegeberatung kann auch von dem Pflegebedürftigen selbst eingefordert werden, auch wenn ein Pflegedienst bereits tätig ist. Die Beratung umfasst auch hier alle aufgeführten schon erwähnten Themen rund um die Pflege. Die Abrechnung dieser Beratung erfolgt über die jeweilige Pflegekasse und ist für den zu Beratenden kostenlos. Themen der Pflegeberatung durch die oben angeführten Beratungsangebote: › Hilfsmittel in der Pflege: welche stehen im Katalog der Kassen, wie können diese verordnet werden. › Wohnungsanpassungsmaßnahmen: Finanzielle Unterstützung durch die Pflegekasse, seinen eigenen Wohnraum für Pflegetätigkeiten anzupassen. › Pflegesituation: Wie kann die häusliche Versorgung sichergestellt werden, so dass der pflegende Angehörige auch seine Freiräume hat. › Verhinderungspflege: Beantragung, welche verschiedenen Möglichkeiten der Entlastung bestehen › Kurzzeitpflege: wie viele Tage stehen zur Verfügung, wie schaut die Finanzierung aus › Tages- und Nachtpflege: Angebote und Finanzierung › Pflegeentlastungsbetrag § 45b: Was bietet das Budget der Pflegeentlastung? › Pflegekurs: für pflegende Angehörige › Netzwerke vorstellen: Senioren helfen Senioren, Demenzarbeit im Umfeld, Tafel etc. › Hausnotruf, Essen auf Rädern: lokale Angebote › Erstattung von Hilfsmitteln des täglichen Verbrauchs: z.B. Desinfektionsmittel, Handschuhe › Für den pflegenden Angehörigen: Freistellung aus Berufsleben, Rentenansprüche, Unfallversicherung, Reha-Maßnahmen Aktionsbündnis „Lokale Allianz für eine demenzfreundliche Stadt Jülich“ 4 Zusammenschluss von Institutionen der ambulanten, teilstationären und stationären Pflege, des Gesundheitsverbunds Jülicher Land, Selbsthilfe, Angehörigenvertretern, St. Elisabeth Krankenhaus, Beratungseinrichtungen und ehrenamtlichen Projekten, Krankenkassen, Apotheken, Einrichtungen der Stadt Jülich, Forschungszentrum Jülich, Alzheimer Gesellschaft Kreis Düren e.V. und dem Regionalbüro Alter, Pflege, Demenz Region Aachen / Eifel. Aufgaben des Aktionsbündnisses sind: › Entwicklung von Angeboten zur Verbesserung der Lebensbedingungen der von Demenz Betroffenen und ihrer Angehörigen › Vernetzung von Pflege, Medizin, Selbsthilfe und Ehrenamt › Information von Betroffenen und der Jülicher Öffentlichkeit › Fortbildungsangebote für Betroffene, Angehörige, professionelle und ehrenamtliche › Kräfte der Altenpflege u. a., für Berufsgruppen, Vereine usw. zum Thema Demenz 2 www.juelich.de/demenzlotsen 3 www.caritasverband-dueren.de/ senioren/demenzberatung/ demenzberatung 4 www.juelich.de/lokaleallianz Hilfe- und Entlastungsangebote rund um Pflege und Demenz
© Robert Kneschke - AdobeStock.com Teil B Regionale Beratungsstellen zu Demenz Alzheimer Gesellschaft Kreis Düren e.V. › Wir bieten individuelle Beratung und Information › Gründung und Begleitung von Angehörigengruppen vor Ort › Pflegekurse für Angehörige › Demenzforen, Fachvorträge und Schulungen Überregionale Beratungsangebote Serviceportal Wegweiser Demenz www.wegweiser-demenz.de Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. www.deutsche-alzheimer.de Pflegeberatung Nach §4 Landespflegegesetz NW (PfG NW) sind Pflegebedürftige, von Pflegebedürftigkeit Bedrohte und ihre Angehörigen zu beraten und über die erforderlichen ambulanten, teilstationären, vollstationären und komplementären Hilfen zu informieren. Diese Aufgabe übernimmt die Pflegeberatungsstelle des Kreises Düren. Die Beratung erfolgt trägerunabhängig, neutral und kostenlos. Die Pflegeberatung bietet im Kreis Düren in den Rathäusern der Kommunen Vor-Ort-Beratung nach vorheriger Terminvereinbarung an. Wohnberatung Das Beratungsangebot gibt Hilfestellung um möglichst lange in der vertrauten Umgebung wohnen bleiben zu können. Die Beratung ist trägerunabhängig, neutral und kostenlos. Sie berät zu den Themen Anpassung des Wohnumfeldes im Alter und bei Behinderung, Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltages, Finanzierungsmöglichkeiten in Form von Zuschüssen oder Darlehen, Unterstützung bei der Umsetzung der verschiedenen Maßnahmen. Der Kreis Düren bietet eine eigene Wohnberatung an. 8 Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. bietet auf ihrer Internetseite Informationen rund um das Thema Wohnung und Technik für von Demenz Betroffene an. 9 Demenz-Musterwohnung der Servicestelle Demenz der AOK Rheinland/Hamburg Orientierung, Sicherheit und Wohlbefinden sind die wichtigsten Aspekte der Wohnungsgestaltung für Demenzerkrankte, die nach wie vor in ihrem Zuhause leben. In der Musterwohnung Demenz erfahren die Teilnehmer einfache, gut umsetzbare sowie kostengünstige Möglichkeiten, die eigene Wohnung „demenzfreundlicher“ zu gestalten. Dazu gehören neben praktischen Tipps auch Informationen zu technischen Unterstützungssystemen. Tipps finden Sie im Internet. 10 EUKOBA-Demenz-Musterwohnung Die Demenz-Musterwohnung in Jülich kann besichtigt werden im AWO-Zentrum Jülich, Marie-Juchacz-Weg 2, 52428 Jülich. Anmeldung: 02461 3174246 11 5 6 7 5 Alzheimer Gesellschaft Kreis Düren e.V. www.alzheimer-kreis-dueren.de 6 Pflegeberatungsstelle Kreis Düren www.kreis-dueren.de/kreishaus/amt/ amt50/pflege/Pflegeberatung.php 11 EUKOBA-Demenz-Musterwohnung im AWO-Zentrum Jülich www.eukoba.de 9 www.deutsche-alzheimer.de/ publikationen/thema/ wohnung-und-technik#pubList 10 Demenz-Musterwohnung www.aok.de/pk/rh/ mobile-musterwohnung-demenz 7 Pflegeberatung bei der Stadt Jülich www.kreis-dueren.de/kreishaus/amt/amt50/pflege/ Pflegeberatung_vor_Ort.php 8 Wohnberatungsstelle des Kreises Düren www.xn--kreis-dren-geb.de/ kreishaus/amt/amt51/amt52/ wohnberatung.php Hilfe- und Entlastungsangebote rund um Pflege und Demenz 13
© pikselstock - AdobeStock.com Teil B 14 7 Rechtliche Betreuung und Vorsorge Mit der Diagnose Demenz ergeben sich viele Fragen zum Thema Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, gesetzliche Betreuung/gesetzliche Vertretung und Patientenverfügung. Hierzu gibt es vielfältige Gestaltungsmöglichkeiten. Der Rechtsbereich ist jedoch so umfassend, dass es sich empfiehlt, spezielle Literatur oder andere rechtliche Beratungsmöglichkeiten zu nutzen. Betreuungsverfügung Mit einer Betreuungsverfügung können Sie für den Betreuungsfall schriftlich Wünsche äußern, z. B. wen Sie als Betreuer/-in vorschlagen oder ablehnen, welche Wünsche und Gewohnheiten von Ihrem/Ihrer Betreuer/-in respektiert werden sollen, wo Sie im Pflegefall versorgt werden möchten. Vorsorgevollmacht Mit einer Vorsorgevollmacht können Menschen frühzeitig regeln, wer Entscheidungen für sie fällt, wenn sie selbst aufgrund einer Erkrankung geschäftsunfähig sind. Solange man geistig fit ist, kann man vertraute Menschen zu Bevollmächtigten machen. Die Vorsorgevollmacht für Gesundheitssorge gilt für medizinische und pflegerische Belange. Weitere Vollmachten können zum Beispiel für Finanzielles, Behördliches und Gerichtliches, zur Entscheidung über den Aufenthalt verfügt werden. Wichtig zu wissen: Sind Sie aufgrund einer Erkrankung nicht in der Lage, notwendige Entscheidungen selbst zu treffen und durchzusetzen, kann dies für Sie nur ein von Ihnen Bevollmächtigter übernehmen. Gibt es in diesem „Ernst- und Notfall“ keine Vollmacht, so ist durch das Amtsgericht Ihres Wohnortes für Sie eine rechtliche Betreuung anzuordnen. Dann entscheidet das Gericht, welche Person berechtigt und verpflichtet ist, für sie tätig zu werden. 1 Patientenverfügung Mit einer Patientenverfügung kann ein Patient oder eine Patientin den Willen im Hinblick auf eine künftige medizinische Behandlung festlegen. Dies ist insbesondere für den Fall von Bedeutung, in dem die Person nicht mehr in der Lage ist, den Willen zu äußern. Beratung zu rechtlicher Betreuung: Betreuungsgericht am Amtsgericht Jülich 2 Die Betreuungsabteilung im Amtsgericht ist zuständig für die Bestellung und Überprüfung von Betreuerinnen und Betreuern. Betreuungsstelle des Kreises Düren 3 Die Betreuungsstelle berät und informiert zu Fragen des Betreuungsrechts und der Vorsorgemöglichkeiten. Weitere Informationen zum Betreuungsrecht erhalten Sie bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e. V. 8 Selbsthilfe Selbsthilfegruppen, Vereine und Gesprächskreise für Angehörige bieten die Möglichkeit, sich mit Menschen, die sich in ähnlichen Lebenssituationen befinden, auszutauschen. Dort werden eigene Erfahrungen weitergegeben, Informationen vermittelt und gemeinsam Antworten auf aktuelle Fragen gesucht. Für viele Angehörige ist es hilfreich zu erkennen, dass auch andere Mitmenschen mit der Krankheit Demenz konfrontiert sind. Sie erfahren viel über das Krankheitsbild und die Möglichkeiten des Umgangs mit den Erkrankten. Einige Gruppen bieten während der Gesprächskreise die Betreuung des/der Erkrankten an. Gesprächskreise können unter therapeutischer/sozialpädagogischer Leitung stattfinden oder als reines Selbsthilfeangebot von Betroffenen für Betroffene. 4 1 www.kreis-dueren.de/kreishaus/ amt/amt51/amt52/ Vorsorge-treffen.php 2 www.ag-juelich.nrw.de/ aufgaben/abteilungen/ betreuung/index.php 3 www.kreis-dueren.de/kreishaus/ amt/amt51/amt52/ betreuungsbehoerde.php 4 www.deutsche-alzheimer.de Infoblatt 9: Das Betreuungsrecht Hilfe- und Entlastungsangebote rund um Pflege und Demenz
Teil B Selbsthilfe für von Demenz Betroffene und ihre Angehörigen Im Umgang mit der Demenzerkrankung treten viele neue Fragen auf. › Was ist zu tun? › Wie können wir die Herausforderung gut meistern? › Wie gehen andere mit der Krankheit um? Im Austausch mit anderen, im Gespräch, findet man neue Ansätze und Wege, kann wieder geduldiger und gelassener sein. Merkmale von Selbsthilfegruppen: › alle Mitglieder sind vom gleichen Thema betroffen › die Teilnahme ist freiwillig und kostenlos › alle Mitglieder sind gleichberechtigt und gleich verantwortlich › die Gruppe entscheidet selbstverantwortlich › es gilt „Schweigepflicht“ über die in der Gruppe › besprochenen Details › es finden regelmäßige Treffen in neutralen Räumen statt › in der Gruppe sind meist 6–12 Teilnehmende Mögliche Wirkfaktoren von Gesprächsselbsthilfegruppen: › die Erfahrung, mit seinen Problemen nicht alleine zu sein › sich zugehörig und akzeptiert fühlen › die Möglichkeit, sich mitzuteilen und Verständnis zu erfahren › viele Informationen über das eigene Thema zu bekommen und zu hören, wie andere damit umgehen › Eigenverantwortung erkennen und übernehmen › selbstsicherer im Umgang mit dem eigenen Thema und mit anderen Menschen werden Eine wesentliche Aufgabe hat die Selbsthilfe-Kontaktstelle Kreis Düren. Sie gibt einen Überblick über die vielfältigen Selbsthilfegruppen in der Region. Jeder, der Informationen, Beratung oder Unterstützung zum Thema Selbsthilfe haben möchte, kann sich an die Selbsthilfe-Kontaktstelle wenden. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle 1 des Paritätischen im Kreis Düren › informiert über Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen › vermittelt in bestehende Selbsthilfegruppen › verweist ggf. auf andere Angebote › unterstützt bei der Neugründung einer Selbsthilfegruppe › berät Selbsthilfegruppen bei der Öffentlichkeitsarbeit, bei organisatorischen Fragen › kooperiert mit Fachleuten aus dem Gesundheits- und Sozialbereich › wirbt für den Selbsthilfegedanken in der Öffentlichkeit › organisiert Veranstaltungen Selbsthilfe-Kontaktstelle im Kreis Düren 02421 489211 Grundlage unserer Arbeit ist die Überzeugung, › dass jeder Mensch das Wissen, die Kraft und das kreative Potenzial mitbringt, das ihn befähigt, eigenverantwortlich und selbstbestimmend mit schwierigen Lebens- oder Krankheitssituationen umzugehen. › dass dort, wo Menschen sich in Gruppen zusammenschließen, diese Kraft durch den Gruppenprozess entfaltet und gefördert wird. „Es war schwer für mich, mir einzugestehen, chronisch krank zu sein. Über die Selbsthilfe-Kontaktstelle habe ich zu einer Selbsthilfegruppe gefunden. Ich bin heilfroh, dass ich den Schritt gewagt habe, allein hätte ich es nicht geschafft.“ Zitat Selbsthilfegruppenmitglied Kontaktbüro Pflegeselbsthilfe des Caritasverbands Düren-Jülich e. V. Gesprächskreis für Angehörige Ein Großteil der Menschen mit der Diagnose Demenz werden in ihrer häuslichen Umgebung von nahen Angehörigen gepflegt und betreut. Die Diagnose bringt nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für die Angehörigen eine Vielzahl an Veränderungen mit sich. Bei fortschreitender Krankheit steht der pflegende und versorgende Aspekt vermehrt im Vordergrund. Dies ist sowohl für den Menschen mit einer Demenz als auch für den Angehörigen oftmals eine Herausforderung. Der Pflege- und Betreuungsalltag muss organisiert werden, Entscheidungen jetzt alleine getroffen werden, mit verändertem Verhalten muss umgegangen werden und häufig auch mit dem Unwillen des Menschen mit Demenz. Der Kontakt zu Verwandten, Freunden und Bekannten wird oftmals weniger, weil sich diese zurückziehen oder die Zeit für die Kontaktpflege fehlt. Ebenso werden eigene Interessen und Hobbys zurückgestellt, was die soziale Isolation noch verstärkt. Der Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen in einem Gesprächskreis kann eine große Unterstützung sein. Die Angehörigen erfahren Solidarität, Ermutigung und Anerkennung durch ebenfalls betroffene Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Hier können Sie miteinander ins Gespräch kommen, Erfahrungen austauschen, Informationen rund um die Pflege und Betreuung erhalten und weitergeben und damit neue Perspektiven gewinnen. Eine wichtige Botschaft des Gesprächskreises ist: „Sie sind nicht allein.“ Demenzgruppe Jülich Jeden ersten Donnerstag im Monat treffen sich von 10:00 –11:30 Uhr Angehörige demenziell erkrankter Menschen zum Austausch im Stadtteilzentrum Nordviertel, Nordstraße 39 in Jülich. Weitere Angebote siehe QR-Code 2 . Kalligrafiekurs Jülich Jeden zweiten Freitag im Monat treffen sich von 10:00–12:00 Uhr pflegende Angehörige zum Gestalten in der Nordstraße 39 im Stadtteilzentrum Nord. Kreative Tätigkeiten entlasten und bilden einen kreativen Ausgleich zum pflegerischen Alltag. Die Welldorfer Künstlerin Rosi Küpper leitet die Gruppe. Kontakt: D ipl. Sozialpädagogin | Sozialarbeiterin Britta Münch-Holtermann 02421 967625 pflegeselbsthilfe@caritas-dn.de 2 1 www.selbsthilfe-dueren.de 2 www.caritasverband-dueren.de/ senioren/pflegeselbsthilfe/ pflegeselbsthilfe Hilfe- und Entlastungsangebote rund um Pflege und Demenz 15
Teil B 16 9 Niedrigschwellige Betreuungsangebote Angebote zur Unterstützung im Alltag Jeder Mensch wünscht sich, ein möglichst selbstständiges Leben in vertrauter Umgebung zu führen. Um auch mit Einschränkungen im Alter selbstständig leben zu können, gibt es für pflegebedürftige Menschen und ihre pflegenden Angehörigen die Angebote zur Unterstützung im Alltag nach § 45a SGB XI. Diese Angebote haben das Ziel, die Selbstbestimmung und Selbstständigkeit der pflegebedürftigen Menschen im Alltag zu fördern und die Teilhabe am sozialen Leben zu ermöglichen. Menschen mit Pflegebedarf können die Angebote außerdem zur Entlastung ihrer Angehörigen nutzen. Die Pflegeversicherung stellt hierfür Gelder zur Verfügung, die den Angehörigen und den Pflegebedürftigen helfen sollen. Dieses Geld wird Entlastungsbetrag genannt. Von diesem Geld können die pflegebedürftigen Menschen und ihre Angehörigen Angebote zur Unterstützung im Alltag finanzieren. Entlastungsbetrag: › Monatlich 131 € (45b SBG XI) › Anspruch besteht ab Pflegegrad 1 › Abzurechnen mit der Pflegekasse nach dem Rückerstattungsprinzip Welche Leistungen kann man über den Entlastungsbetrag erhalten? Erstattungsfähige Angebote zur Unterstützung im Alltag (§ 45a SGB XI) können sowohl im häuslichen Umfeld als auch außerhalb des häuslichen Umfelds stattfinden. Die Angebote bieten: › Betreuung und Begleitung für die pflegebedürftige Person: in Gruppen oder alleine zum Beispiel durch Spaziergänge, Vorlesen, Biografiearbeit, Singen oder durch individuelle Hilfen wie Begleitung zu Veranstaltungen, Gespräche führen, gemeinsam zum Arzt fahren, gemeinsam Besorgungen erledigen › Entlastung für pflegende Angehörige: durch die Unterstützung bei der Organisation der Pflege, Hilfe beim Ausfüllen von Formularen, tröstenden Gesprächen, Information über weitere Hilfsangebote › Unterstützung bei hauswirtschaftlichen Tätigkeiten: wie zum Beispiel beim Einkaufen von Lebensmitteln, beim Waschen von Wäsche, bei der Reinigung der Wohnung, bei dem Ausführen des Hundes, bei der Blumenpflege Wichtig: Mit dem Entlastungsbetrag können keine körperbezogenen Pflegemaßnahmen oder medizinische Hilfen abgerechnet werden. Auslagen können von geschultem Personal bei der Krankenkasse eingereicht werden. Hilfe- und Entlastungsangebote rund um Pflege und Demenz © Viacheslav Iakobchuk - Fotolia.com
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